Predsednica republike je nagovorila udeležence doslej največje konference o redkih boleznih v Sloveniji

Predsednica je uvodoma nagovorila udeležence konference in izrazila ponos, da današnja konferenca ni le največja konferenca sindroma CTNNB1 na svetu, temveč tudi do sedaj največja konferenca o redkih boleznih v Sloveniji.

"Z veseljem pozdravljam vse prisotne starše in kar 82 otrok s sindromom CTNNB1 iz 19 različnih držav. Kot mama še posebej občudujem vsakega, ki se je odločil, da bo za svojega otroka premikal meje," je poudarila. Ob tem je pojasnila, da zgodbo slovenskega dečka Urbana in njegove mame, dr. Špele Miroševič, ki se je odločila svoje življenje posvetiti raziskovanju sindroma CTNNB1, spremlja že nekaj let in priznala, da jo je zgodba močno ganila. Z zbiranjem sredstev za razvoj zdravila, ki ne bodo koristna le za Urbana, temveč za vse otroke na svetu, ki so se rodili s sindromom CTNNB1, smo Slovenke in Slovenci ponovno dokazali, da smo narod z velikim srcem in veliko sočutja, je prepričana predsednica.

"Ponosna sem, da nesebično pomaga pri razvoju zdravila tudi slovenska znanost," je še dejala in dodala, da Slovenija danes igra ključno vlogo v razvoju prvega svetovnega programa genske terapije za sindrom CTNNB1. "Skupaj nosimo veliko odgovornost za vse otroke, zato jih ne smemo pustiti na cedilu. Današnji dogodek me je prepričal, da nas prihodnost zdravljenja sindroma CTNNB1 lahko navdaja z velikim upanjem," je še dodala predsednica republike in prisotnim zaželela uspešno konferenco, polno novih spoznanj, navdiha in medsebojnega povezovanja.